La demenza a corpi di Lewy è la terza causa più frequente di demenza negli anziani e rappresenta il 15-35% di tutte le demenze. La demenza a corpi di Lewy è anche la sindrome di demenza più comune associata al parkinsonismo. È principalmente una malattia che colpisce la popolazione anziana.

Gli uomini possono essere più a rischio di sviluppare la demenza a corpi di Lewy rispetto alle donne La demenza a corpi di Lewy (DLB), nota anche come demenza a corpi di Lewy, è un tipo comune di demenza che si stima colpisca più di 100.000 persone nel Regno Unito. È raro nelle persone sotto i 65 anni.

Zoe Ridewood - Specialist Nurse in Neurology

La demenza con corpi di Lewy è simile al morbo di Alzheimer in quanto è causata dalla degenerazione e dalla morte delle cellule nervose nel cervello. Prende il nome dalle raccolte anormali di proteine, note come corpi di Lewy, che si trovano nelle cellule nervose del cervello.

La metà o più delle persone affette da corpi di Lewy sviluppano anche segni e sintomi del morbo di Parkinson. Le persone con la malattia di corpi di Lewy sono molto sensibili ad alcuni tranquillanti noti come farmaci antipsicotici o neurolettici e il loro uso dovrebbe essere evitato se possibile.

La demenza da corpi di Lewy colpisce:

• Concentrazione e attenzione
• Memoria
• Lingua
• La capacità di giudicare le distanze
• La capacità di ragionare
• Le persone con la malattia del corpo di Lewy possono sperimentare allucinazioni visive

La causa della demenza a corpi di Lewy è ancora sconosciuta. Sono stati segnalati pochissimi casi di demenza familiare (ereditaria) con corpi di Lewy, ma questo è raro.

La DLB viene diagnosticata quando qualcuno ha i sintomi della demenza prima o contemporaneamente allo sviluppo di problemi di movimento simili al Parkinson (chiamati sintomi motori). Ma in alcuni casi di demenza con corpi di Lewy, non possono svilupparsi sintomi motori.

Le persone con questa forma di demenza sperimentano comunemente allucinazioni visive, che possono essere piuttosto vivide. Questo può accadere all'inizio della condizione. Potrebbero anche avere difficoltà a giudicare distanze e movimenti, che possono farli cadere senza una ragione apparente. tende a svilupparsi lentamente e peggiorare gradualmente nel corso di diversi anni.

Fornire il supporto necessario alle famiglie che hanno parenti che convivono con il Parkinson è fondamentale per cercare di ridurre al minimo il loro disagio.
Una di queste situazioni si è verificata con una paziente in nostra cura ea cui è stato diagnosticato il Parkinson per la prima volta nel 2007. I primi anni l'hanno vista essere in grado di svolgere più o meno la normale routine con il supporto del suo partner, figlia e nipote. Con il passare degli anni, la sua vita sociale è diventata sempre più difficile e nel 2014 il suo compagno è deceduto. L'isolamento è diventato un problema importante per questa paziente e in questo momento è diventata incline ad allucinazioni che erano angoscianti, non solo per lei, ma anche per la sua famiglia. I farmaci hanno aiutato, ma gli episodi e le frequenti cadute hanno provocato fratture e ossa rotte e alla fine sua figlia ha dovuto rinunciare al lavoro per fornire il supporto necessario.

Il supporto è stato di 24 ore al giorno e diviso tra la famiglia che l'ha aiutata a prendersi cura di lei durante il giorno e la notte. Alla fine, la paziente si è isolata e ha perso i contatti stretti con la sua famiglia in Irlanda. I suoi parenti stretti hanno trascorso meno tempo di qualità insieme a causa della necessità di assistenza e supporto 1:1 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

Abbiamo introdotto la tecnologia "RITA" come parte del suo pacchetto di assistenza, che ha svolto un ruolo importante e ha fornito uno strumento prezioso per gli assistenti, consentendo loro di registrare appunti e diari durante l'assistenza quotidiana. È stata confortata e stimolata dalla pletora di attività sul sistema e ha creato l'opportunità di collegarsi con i familiari e anche con il suo medico di famiglia per i necessari controlli di routine utilizzando le funzionalità di Skype disponibili. Avere questa tecnologia a supporto del Piano Assistenziale messo in atto dall'Infermiera Specialista ha permesso alla figlia di tornare al lavoro.

Nonostante i benefici già dichiarati, altri miglioramenti significativi sono stati che ha avuto meno cadute e nessun ricovero ospedaliero per cadute. Ci sono state anche meno occasioni per contattarmi da parte della famiglia da quando è stata introdotta la tecnologia, dove storicamente ricevevo chiamate SOS tra un appuntamento e l'altro in clinica. Nel complesso, sembra che sia molto più coinvolta e abbia più interazioni sociali e abbia contribuito a rimuovere qualsiasi sensazione di isolamento. Il miglioramento del suo comportamento ha significato che recentemente ha potuto recarsi in Irlanda per incontrare altri familiari stretti.

Ovviamente, non possiamo curare la LBD, ma essere in grado di gestire i sintomi, il comportamento e l'agitazione è la chiave per migliorare e migliorare la qualità delle cure per i pazienti e le loro famiglie.

Sosteniamo questa paziente e la sua famiglia dal 2011 e abbiamo introdotto uno dei sistemi "RITA" (Reminiscence Interactive Therapy Activity) come parte del suo pacchetto di cure.